罕见病检查诊断申请书
本帖最后由 志工 于 2014-12-27 17:01 编辑罕见病检查诊断申请书
黎小现,女,广东省粤西人,今年30岁,12岁时身体发现了异常,由于父母顾工作赚钱,并不在意,直到22岁那年到湛江医院看过,但是因经济原因没有详细检查!怀疑得了罕见的神经纤维瘤病。
她现是三个孩子的母亲,其中大儿子小健,6岁,没去过大医院,身上有大量咖啡斑;另二个未有发现症状,现在一家病情未得到确诊,四个人需要做基因检测,每人费用5000元左右,共需2万元,希望罕见病爱心会协助向社会求助!
她2008年怀第一胎,怀孕后增重病情,前两年更明显,如今此病已引起瘤子及记忆力减退。她全身都是瘤体,几百个如小米粒大小,最大如拳头。有压迫神经痛,睡木床时,一年四季要用棉被垫。因为这样影响找工作被排斥,心里很对不起三个小孩!身边的人不信这病遗传,她父母家只有她得这病,也不会传染给老公。
她家在高州的乡下,家里只有老公一个打工,暂时在外租房就便工作,但是收入较低,只有老公打工养五个人,压力非常大!而且大孩子快要上学。
她希望一家早日明确病因,以对症治疗和使病情得到改善,以免她儿子步入后尘。
通讯QQ:19034****
求助人:黎小现
执笔志愿者:陈先生
本帖最后由 志工 于 2014-12-27 17:02 编辑
黎小现病症相片 谢谢分享哈
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