中国网：罕见病爱心会被国家慈展会评为“优秀参展机构”称号
12月23日，据媒体消息——我国首家罕见病爱心会（公益法人组织）在深圳现场为肌营养不良症协会的群体发起“为生命呼吸挑战”公益活动。工作人员在旁边监督及计时，5位广东的青年志愿者热心参与并顺利完成了这个活动。该活动可体验呼吸极限，呼吁理解和帮助肌营养不良症肢体萎缩无力群体！志愿参与者可锻炼肺活量有益健康，并提高保护空气质量意识！ 全国首家罕见病爱心会一周年来免费服务帮助最弱势群体万人次，公益诊疗救助罕见病人1300个，受到国内群众好评，帮助群众价值过百万元人民币。 2014年罕见病爱心会还被中华人民共和国民政部、国务院国有资产监督管理委员会等单位主办的中国慈展会评为“优秀参展机构”称号。 此外，罕见病爱心2013年还建立中国首个罕见病群体免费公益网上服务平台，最近还将近20万元人民币用于做帮助患者及其家人的群体公益项目。 中国互联网新闻中心：http://zgsc.china.com.cn/sj/2014-12-23/284914.html
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