中华罕见病爱心网站

标题: 团中央新闻网：爱心让罕见病群体的生活充满阳光(组图) [打印本页]

作者: 许愿草 时间: 2014-12-17 17:27
标题: 团中央新闻网：爱心让罕见病群体的生活充满阳光(组图)
全国首家罕见病爱心会被第三届中国慈展会评为优秀参展机构，展位具有特色，大大的爱心许愿草图标在展位上特别显眼，热烈欢迎各公益组织、各爱心人士，交流合作、合作愉快;并且展出了罕见病患者作品：其中有42万字的书、刺绣、剪纸、公益项目书……

　　罕见病爱心会现场还为中国首家肌营养不良症协会的肌营养不良症群体发起“为生命呼吸挑战”公益活动：现场5位广东的志愿者热心参与和完成了这个活动，该活动可体验呼吸极限，呼吁理解和帮助呼吸无力疾病群体!志愿参与者可锻炼肺活量有益健康和提高保护空气质量意识(肌营养不良症形容肢体枯萎人部分类型患者会造成呼吸肌萎缩无力)。

　　接受挑战者要用手抚住鼻子憋气60至90秒，过程口也不能张开，否则要向发起方罕见病爱心会的网站bbc.grdla.org捐赠100元给肌营养不良症群体，每个挑战者之后还可任意点名挑战5人接力，也可团体或小组个人比赛计时胜负。本活动将继续帮助有关群体。

　　罕见病爱心会吴女青年在活动现场还介绍了“本机构对罕见病群体方针与措施” ：
　　我国首家罕见病爱心会2013年成立并获得机构法人证，部门设置完善共15个部门，财务审计及监事管理制度健全(每月公示财务报表)重点成员是专家教授、学者、社工、爱心人士、志愿者、患者家长。主要业务：组织志愿者和聘用社工为罕见病与弱势群体提供爱心服务;筹集和接收捐赠开展在教育、生活、就业、医疗、扶贫、对外交流等方面救助活动;培育并指导业务有关分支机构;配合政府开展罕见病及弱势人群的现状和需求调查;推动相关支持政策和社会援助;在媒体上宣传罕见疾病的存在，提高公众对罕见病的认知度和健康观念……
　　一周年来我会免费服务帮助最弱势群体万人次，公益诊疗救助罕见病人1300个，已投入价值60万元，受到国内群众好评。罕见病爱心会系重点公益帮助罕见病群体的合法机构，争取为罕见病与弱势群体提供更多资源和免费优质服务，对罕见病群体的措施如下：
　　一、我会计划加强与政协、人大的合作，推动广东罕见病保障法或中国罕见病保障法的实现;
　　二、我会加强与政府沟通争取为罕见病群体改善教育、就业等方面环境;
　　三、加强民间大型企业的沟通，争取为罕见病群体谋优待;
　　四、加强与基金会的合作，争取为罕见病群体拉更多资助;
　　五、加强与国内、外科学机构合作，支持罕见病药物开发;
　　六、扶持培育各种罕见病群体，遵守法规和有品德热心为罕见病群体合符条件的，可在广东落地成为本会分支机构，享有合法身份;
　　七、计划深入基层调查与帮助罕见病家庭。
　　爱心慈善事业让最弱势群体的生活充满阳光
　　全国首家罕见病爱心会11月前投入18万元人民币资助病人群体的项目，先在他们心理、生活、诊疗、教育上支持。
　　在中国我们爱心慈善行业是救难助困先锋，越弱者爱心慈善越同情。面对弱势群体的艰难只有义不容辞冲在前面，就如救灾精神。
　　爱心慈善事业是人类伟大的文明产物，我们可先弥补某方面的不足，我们有看到爱心慈善对于我国罕见病群体的越来越支持。我会目前还需救助一万个罕见病家庭，请有爱心的单位和个人一起关注。也建议民间力量参与支持医药开发上，罕见病方面的药物研究单靠药企自身不容易，而现在国家对于罕见病医药上的投入不如某些其它方面……
　　本会希望与各种公益资源携手，促进中国罕见病群体有个美好的明天。本会坚信在有爱有善的大同世界中国梦背景下，我们爱心慈善事业将是最弱势群体的阳光!（责任编辑：洛卡）
中国青年网出处：http://renwu.youth.cn/qnsh/201412/t20141217_6282027.htm

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