中华罕见病爱心网站

标题: 母亲:无论如何我得让他活着 来源:京华时报 [打印本页]

作者: huozhe    时间: 2013-11-19 15:00
标题: 母亲:无论如何我得让他活着 来源:京华时报
王秀珍站起身,将双手压在儿子邵达的胸口,反复五六次之后,邵达的脸色逐渐好转,嘴唇也渐渐有了血色。在邵达看来,母亲的双手就是他维系生命的呼吸机,两三秒的间隔期中,只要这双手没有及时出现,邵达,这个躺了18年的年轻生命,就将不复存在。
    为此,王秀珍几乎不眠不休,夜里,担心邵达因她的困意朦胧而走向死亡,王秀珍用刺痛自己身体的原始方式换来持续的清醒——只要困意袭来,她就在自己胳膊上咬一口——她胳膊上密密麻麻的伤痕记录下了她呵护邵达的每一个黑夜。“我得让他活着。”王秀珍说。
    ◎每隔两三秒
    按压儿子胸口助呼吸
    “妈妈,救救我!妈妈,救救我!”没有呼吸机,仅靠着氧气袋,21岁的邵达脸常常憋得青紫,浑身的肌肉都在抽搐。听着儿子一声一声地喊救命,王秀珍的心碎了。她突然想起了在医院急救的时候,医生用手挤压患者胸部帮助呼吸。情急之下,她试着帮儿子按压胸部,儿子说感觉好多了。
    从那时开始,每隔两三秒,王秀珍就用双手在邵达胸口按压,只要间隔几十秒没按,他的嘴唇、耳朵、脸颊就会变得青紫,肌肉一下子抽搐起来。
    为了节约时间,王秀珍很少喝水,吃饭也要吃得干一些、少一些、这样她就能省下上厕所的时间。
    趁着丈夫干完农活回家的工夫,王秀珍才能做饭,然后喂给儿子吃,丈夫吃完,替她看着儿子,她才能匆匆吃口饭,然后洗洗衣服、做点家务。
    常年照顾邵达,王秀珍的体重一直维持在80斤左右,虽然身体大不如前,可她从未想过放弃,“无论如何,我得让他活着”。
    ◎每天睡3小时
    犯困了就咬自己胳膊
    每到夜晚来临,王秀珍都特别害怕。她怕自己一不小心睡着了,醒来就看不见儿子了。起初,她在床头挂了一盏灯,让强光照射自己,这样她会精神些。可她又害怕儿子无法入睡,细心的她自己动手做了个纸灯罩,遮住射向儿子的光,只让光打在她身上。
    王秀珍每天只睡3个小时,她太困、太需要休息了,即便有灯光照射,还是偶尔会打瞌睡。于是,她开始在犯困时,咬自己的胳膊和手,“咬坏了就换个地方,继续咬。”胳膊上密密麻麻的伤痕,记录下了她呵护邵达的每一个黑夜。
    邵达心疼母亲,他决定晚上不睡觉。起初王秀珍以为儿子是贪玩,直到有一天她在儿子的日志上看到:“坚持晚上不睡觉,是因为这样能减少妈妈给我翻身的次数,我想让妈妈多休息会儿。”看到这儿,王秀珍哭了。
    邵达用手指在手机上给母亲敲了一首诗,名字叫《夜晚的付出》。他在诗中感叹,母亲为了照顾他而衰老:“青春的容颜,已成句点。余下的时光还有几年?”
    ◎看着灯干活
    担心断电呼吸机停工
    王秀珍夫妇都是徐州市大许镇邵楼村的村民。他们的儿子邵达6岁就被确诊患有肌无力、肌肉萎缩。夫妇俩跑遍了北京、上海、徐州的各大医院,医生得出的结论相同:孩子顶多活到18岁。
    夫妇俩没有放弃,从一年级到六年级,邵达都是在母亲的接送中完成学业的。临近毕业时,邵达的病情突然恶化,连坐都坐不稳了,只能退学。在家的这段日子,王秀珍就陪着邵达看看电视和书,教他做手工。
    每天,她都要帮儿子擦脸、洗脚、翻身、按摩、喂饭。邵达虽然知道自己的病情,但十分乐观,开心的时候还会给母亲唱歌、讲笑话听。在王秀珍的细心照料下,儿子已经24岁,虽然从21岁起,邵达就已经开始呼吸困难,但还是打破了医生对儿子下的结论。
    10多年来,生活周而复始,她几乎没有出过自己的小院,就连父亲去世也没能回去看一眼。
    现在,虽然儿子有了呼吸机,但王秀珍还是不敢掉以轻心,她在小院干活时,总是不断地看向一旁的灯,王秀珍说,因为她怕突然停电,呼吸机不工作了,儿子的命也就没了。
    希望有医院能治好儿子的病
    京华时报:每天一刻也不停地照顾儿子,您不觉得辛苦吗?
    王秀珍:不辛苦,他是我的孩子,照顾他是做母亲的职责。邵达已经24岁了,他多活了6年,和他在一起我就很知足。只要他活着,怎样我都愿意。
    京华时报:孩子有病这么多年,家庭又困难,为什么不向镇里求助?
    王秀珍:我一直认为这是我自己的事情,孩子得病了,肯定要由父母承担。我很少跟别人提起儿子有病,好多村民都不知道这情况。直到前段时间,镇里要填一项资料,他们看到我们家的信息后,找来我家才知道。
    京华时报:你和丈夫也都快50岁了,等年纪再大些,照顾邵达不方便怎么办?你们想过吗?
    王秀珍:我们到60岁也还能照顾。当时也考虑过这个问题,后来我们又生了一个女儿,女儿今年才10岁,她特别懂事,学习也好。她4岁的时候,就帮她哥小便,他哥还不好意思,一直不让,说这都是咱娘做的事情。女儿就说,你就当我是你娘。
    京华时报:照顾邵达,过这样的生活,你后悔过吗?
    王秀珍:只有一件事情很后悔,今年2月我父亲去世,他是突发的心肌梗塞,当时我们家里人都不敢告诉我,怕我着急。那时邵达没有呼吸机,只能靠我按着,家里就我一个人,我没办法走,每次想到没见到父亲最后一面,我都后悔。我不是一个好女儿,对不起我的父亲。
    京华时报:现在你的梦想是什么?
    王秀珍:邵达有呼吸机之后,要比之前的情况好些,我希望他能一直活着,等到有一天,有医院可以治好这种病,虽然这种希望很渺茫,但我们会一直坚持。
    京华时报记者刘雪玉王苡萱发自徐州
作者: 韩总8    时间: 2014-4-14 13:44
好帖要顶,楼主的头像还是不错滴




欢迎光临 中华罕见病爱心网站 (http://www.grdla.org/) Powered by Discuz! X3