一、我会计划加强与政协、人大的合作,推动广东罕见病保障法或中国罕见病保障法的实现;
二、我会加强与政府沟通争取为罕见病群体改善教育、就业等方面环境;
三、加强民间大型企业的沟通,争取为罕见病群体谋优待;
四、加强与基金会的合作,争取为罕见病群体拉更多资助;
五、加强与国内、外科学机构合作,支持罕见病药物开发;
六、扶持培育各种罕见病群体,遵守法规和有品德热心为罕见病群体合符条件的,可在广东落地成为本会分支机构,享有合法身份;
七、计划深入基层调查与帮助罕见病家庭。
爱心慈善一起扶助罕见病群体
罕见病爱心会定于10月下旬投入18万元人民币用于病人群体的项目,先在他们心理、生活、诊疗、教育上支持。
在中国我们爱心慈善行业是救难助困先锋,越弱者爱心慈善越同情。面对弱势群体的艰难只有义不容辞冲在前面,就如救灾精神。
爱心慈善事业是人类伟大的文明产物,我们可先弥补某方面的不足,我们有看到爱心慈善对于我国罕见病群体的越来越支持。我会目前还需救助一万个罕见病家庭,请有爱心的单位和个人一起关注。也建议民间力量参与支持医药开发上,罕见病方面的药物研究单靠药企自身不容易,而现在国家对于罕见病医药上的投入不如某些其它方面……
责任编辑:张旭欢迎光临 中华罕见病爱心网站 (http://www.grdla.org/) | Powered by Discuz! X3 |