爱心会服务民生情况

许愿草

         广东阳江罕见病爱心会于2013年5月17日向政府注册登记成立，2013年6月3日挂牌，也可简称阳江爱心会。根据本会“章程”和业务范围开展了心理咨询、医疗救助、就业指导、对外交流、生活帮助等活动，成立至今十个月服务群众近万人次，爱心服务和活动资助金额22.4万元;疾病救助32人，救助金额22.5万元;合计为社会贡献了44.9万元。创办国内首个《弱势群体之窗》期刊杂志和“中国罕见病爱心论坛”。

       一、开展慰问、咨询和义诊项目。2013年6月1日，在市人民广场开展儿童联欢慰问晚会，受到五百个儿童家庭欢迎。2014年3月16日，在市人民广场为群众测血糖，发放宣传单张，向广大市民宣传罕见病预防及治疗，增强人民健康意识。组织32个疑难罕见病患者做基因确诊，经过一个月筹备和一个月采样，送到天津科技机构检测，并将结果反馈患者，受到患者家庭欢迎。该项目共共为32个患者提供价值225300元的救助。

        二、建立网络信息平台和志愿者队伍。建立网站和QQ社群，如阳江爱心会主站和“中国罕见病爱心论坛”网站。组建了爱心会志愿者队，扶幼、助疾、敬老、助学、助残、扶贫、弱势权益、社会服务、文明礼仪等志愿小组，志愿者达100多名。

      三、和各社会机构一起参加政府组织的综合比赛，2013年入围前30名，评审专家组给予我会好评。

      四、扶持培育关怀管理相关团体，开展社会服务活动。如“爱心人士之家”、“爱心会志愿者队”、“爱心会艺术团”、“关怀女疾病群体互助中心”、“肌病团体”、“罕见病团体”、 “聋儿知音家园”、“自闭症互助家园”、“单亲妇儿港湾俱乐部”、“特困儿童家园”，组织罕见病及特困人群一万人。为社会困难群体提供就业培训、疾病交流、心理咨询关怀等服务，深受群众欢迎。

      此外，我们还创办了国内首个《弱势群体之窗》期刊杂志，内容包括罕见病群体、老弱群体、困难妇女、儿童、残疾人群等，使社会更多地了解弱势群体的感人事迹，向社会提供公益正能量期刊，让全民更坚强积极地生活。

                                                                                                             阳江罕见病爱心会

                                                              
2014年4月3日