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新华社:“爱心慈善是罕见病群体的良方”全国会议

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发表于 2014-12-13 17:43:15 | 显示全部楼层 |阅读模式
       12月11日获悉,罕见病爱心会在深圳会展中心举办“爱心慈善是罕见病群体的良方”全国会议——议题:慈善以人为本,让最弱势群体感受更多慈善力量。这次会议有社会各界人员参加:罕见病爱心会常务会长、工作人员、公益人士、志愿者、医生、罕见病群体代表、肌营养不良症协会代表和现场观众。现场人员围绕议题积极发言,大家各抒己见,以下是内容摘要:  罕见病爱心会对罕见病群体方针与措施
  我国首家罕见病爱心会2013年成立和获得机构法人证,部门设置完善共15个部门,财务审计及监事管理制度健全(每月公示财务报表)重点成员是专家教授、学者、社工、爱心人士、志愿者、患者家长。主要业务:组织志愿者和聘用社工为罕见病与弱势群体提供爱心服务;筹集和接收捐赠开展在教育、生活、就业、医疗、扶贫、对外交流等方面救助活动;培育并指导业务有关分支机构;配合政府开展罕见病及弱势人群的现状和需求调查;推动相关支持政策和社会援助;在媒体上宣传罕见疾病的存在,提高公众对罕见病的认知度和健康观念……
  一周年来免费服务帮助最弱势群体万人次,公益诊疗救助罕见病人1300个,已投入价值60万元,受到国内群众好评。罕见病爱心会系重点公益帮助罕见病群体的合法机构,争取为罕见病与弱势群体提供更多资源和免费优质服务,对罕见病群体的措施如下:
  一、计划加强与政协、人大的合作,推动广东罕见病保障法或中国罕见病保障法的实现;
  二、加强与政府沟通争取为罕见病群体改善教育、就业等方面环境;
  三、加强民间大型企业的沟通,争取为罕见病群体谋优待;
  四、加强与基金会的合作,争取为罕见病群体拉更多资助;
  五、加强与国内、外科学机构合作,支持罕见病药物开发;
  六、扶持培育各种罕见病群体,遵守法规和有品德热心为罕见病群体合符条件的,可在广东落地成为本会分支机构,享有合法身份;
  七、计划深入基层调查与帮助罕见病家庭。 
                                                             罕见病群体是最弱势的群体
       什么是罕见病?罕见是形容词,民众在地方很少见到的某种疾病,现在中国卫生部未有定义。世界三大卫生机构对罕见病的官方权威定义:世卫官网数据欧洲委员会公共卫生司表示:欧盟约有8000种罕见病,把罕见病定义为0.5‰以下,而发病率低于百万分之一的称为极其罕见病(比如奥皮茨三角头畸形综合征);美国国家卫生研究院数据:在美国1500分之1以下是罕见病,在美国3亿人口中,每种罕见疾病影响20 万人以下,美国有6800 种罕见病,2500 万罕见病人受到影响。
  当一个国家足够发达和罕见病预防充分,那么发病率有所降低。中国现在对于罕见病的诊断还有差距,民众和基层医生目前对罕见病的认知度也不足。罕见病爱心会结合我国社会民众认知度和我会专家学者观点,并且参考欧美发达国家,初步把发病率在1‰至100万分之1以内的疾病称为罕见病。例如肌营养不良症、马德龙畸形、植物状态人、肌萎缩侧索硬化症、视神经炎、红斑性肢痛症、关节挛缩症、庞贝氏症、脊肌萎缩症、红斑狼疮、小胖威利症、线粒体病、囊性纤维化病、巨结肠、血友病、苯酮尿症、肝豆状核变性、石骨症等等。
  这一串病名我们是否已理解了罕见病人身心的苦和困惑!罕见病多是重大疾病危及生命,多发于少年儿童期,有些发于中青年,晚年发病的较少。他们有的像植物人般不能动,仅能睁开眼睛但无力说出一个字;他们有的因全身肌肉严重萎缩甚至无力呼吸;本会是罕见病方面组织和罕见病群体有深刻交流,深知他们的处境,比如有些他们多在人生最美好的年龄知道身体不幸,花季中刁谢,有些英年早逝!
  罕见病群体的困境
  关于罕见病患者的心理调查:儿童时发病的罕见病患者往往受到小朋友的不理解笑话,在别人异样的眼光中度过,有的甚至在小学遭到老师的排斥;少年时发病的患者,往往更遭糕,他们有正常的儿童期,感受过健康生活方式,就如从天掉下谷低,成为另一个人,他们开始有自悲感,曾经的同学、朋友也不如从前一样了,从而渐对他们是生疏,处在青春期的罕见病少年在孤独、自悲、彷徨中忍受病痛;至于青年期发病的罕见病人,虽然心理成熟,但是来自学校、企业、家庭、人际交往、婚姻等现实压力,无疑在雪上加霜,有的患者对社工说心理太累,连在梦中都许愿生活安乐……
  关于罕见病患者家人:罕见病部分是危及生命的重大疾病,没有特效治疗,家人面临着生离死别;部分罕见病即使可治疗控制或治好,但是费用昂贵;因此对家长是很大的心理打击和困境。
  本会和罕见病群体有一年多交流基础,深知她们的痛苦:当一对青年满心欢喜生了儿女不久,却发现可爱的小孩子得了绝症,她恨不得把检验单撕碎,夜里偷偷地哭,有的甚至想轻生;一位四岁女孩母亲刘女士说:“自从孩子得了重病她就得了抑郁症,不敢对周围人说孩子已得病,生怕别人歧视她娘俩”。有位十岁儿童母亲汤女士说:“她儿子病后瘫坐轮椅了,她之前找不到人诉说家里的困惑她极度悲伤,最后她感谢本会工作人员听她诉说”。有的男家长说岳父责怪和埋怨外孙子莫名其妙得了遗传病,有的丈夫责怪和埋怨妻子是隐性基因携带者,家无宁日!但是据研究部分父母并非携带者,而是孩子这代基因突变。
  不论是罕见病患者的妻子、母亲或丈夫,我们难以体会他们照料罕见病患者的心理压力,特别是照料危重罕见病人,每天要特别喂食,患者一甚至无力咀嚼和吞咽;有的一晚要帮忙翻7次身;在中国有对非常伟大的进行性肌肉萎缩肉萎缩肉萎缩肉萎缩患者的家长,王王女士和他爸3年来轮流蹲守在他身边,每天24小时,两三秒一次,用双手充当了他的人工呼吸机。这是因病致贫的罕见病最弱势处境,他们有经济困难家庭,一旦遇到要外出参加喜宴、办事,只有找免费社工或志愿者偶尔照料下,否则他们太难了。患者群体代表表示希望获得社会更多关注和帮助!
       罕见病的诊疗
  罕见病群体的心理是痛苦的!需要社会帮助的!他们的心理问题根源是诊断、治疗、家庭经济水平问题,而根源问题需要国家社会的支持!
  关于诊断:在产前诊断和发病后诊断需要加强,现在还有些罕见病没提供致病基因诊断,有的患者抱怨以前去了几个城市看了40多年病还未得到确诊;有的儿童没有肝病但是其它病影响了肝功能,而现在行动如常,未查出致病因未有确诊。在我国有些偏僻农村有的罕见病患者家庭没去过外面看过病,因家境贫穷。
  关于治疗:罕见病人目前难就医,不是因为治疗费用高就是因为缺医少药,这是一大难题,往往影响罕见病人群一生。根本原因是药物不足影响,国家这方面药物科学研究目前也不足,这是需要加大发展的,民间药企也未能充分发挥,不论政府或民间离不开投入与关注。
  社会如何帮助罕见病群体
  罕见病群体一方面有心理痛苦,一方面有遇到治疗困惑,身心最弱势。在我国各种罕见病群体生活水平、社会对于罕见病认知、教育环境、就业、福利待遇等方面和欧盟存在较大差距。
  这些现实问题只有靠全社会协助解决,比如党政人员和民间机构,社会爱心人士、慈善家、志愿者、普通民众。罕见病群体需要对他们有利的法律保障,政府教育部门的宽容,才可能在中国也把罕见病人培养成为英国“霍金”科学家。
  关于罕见病群体的就业问题:部分罕见病人还有工作能力,可能终身是患者,他们有些要依赖药物维持生命,如没有有利就业环境他们更贫困,甚至有的从1个月吃不起肉到3个月只吃素。
  因此这些问题需要各单位思考!不论大型网络企业或线下大型企业和国家机构,希望您们为罕见病个人或合法机构多做事,在合法合理的情况下利用各机构的资源关照下罕见病群体。例如罕见病人或组织在使用各机构的产品或服务设施时,享有点优惠制度!还有也希望媒体多些宣传各种罕见病和关注下罕见病合法公益机构。
  爱心慈善扶助罕见病群体
  全国首家罕见病爱心会定于11月前投入18万元人民币用于资助病人群体的项目,先在他们心理、生活、诊疗、教育上支持。
  在中国我们爱心慈善行业是救难助困先锋,越弱者爱心慈善越同情。面对弱势群体的艰难只有义不容辞冲在前面,就如救灾精神。
  爱心慈善事业是人类伟大的文明产物,我们可先弥补某方面的不足,我们有看到爱心慈善对于我国罕见病群体的越来越支持。本会现还需救助一万个罕见病家庭,请有爱心的单位和个人一起关注。也建议民间力量参与支持医药开发上,罕见病方面的药物研究单靠药企自身不容易,而现在国家对于罕见病医药上的投入不如某些其它方面……
  罕见病群体的良方
  从以上的内容看可增加对爱心慈善的理解,爱心是无私的,爱心慈善目前是罕见病群体较好的依靠,良方虽然现在不是药物,但是系促进罕见病群体心理及生理健康和幸福生活的良方。本会希望与各种公益资源携手,促进中国罕见病群体有个美好的明天。坚信在有爱有善的大同世界中国梦背景下,我们爱心慈善事业将是最弱势群体的阳光!
        新华来源http://www.gd.xinhuanet.com/newscenter/2014-12/12/c_1113626019.htm   
                                         
                                  ( 编辑:崔凌云 )

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