罕见病群体爱心服务项目简介

木子

罕见病群体爱心服务项目

我们所服务的群体：罕见病群体

我们的项目目标：为罕见病家庭提供爱心服务，让他们得到免费服务帮助。

我们的项目详情

     一、项目背景：

罕见病多数是重病，是弱势群体之中最弱势者！罕见病的发病率在1‰至100万分之1。其中有肌营养不良症、植物状态人、肌萎缩侧索硬化症、马德龙畸形、视神经炎、小胖威利症、线粒体病、囊性纤维化病、巨结肠、白血病、关节挛缩症、红斑性肢痛症、红斑狼疮、重型地中海贫血病、血友病、脊肌萎缩症、庞贝氏症、苯酮尿症、肝豆状核变性、安吉尔曼综合征、先天无痛无汗症、石骨症等等。

广东罕见病超过6000种，按总数5%算广东有520万个罕见病人，罕见病群体是指各罕见病人及其家人。

由于每种罕见病的人数很少，我国社会各界对罕见病的认知度不够，造成罕见病群体在许多方面遇到困难，其中包括诊断、治疗、护理、救助、心理咨询、学习、照料、就业、社交等方面。而中国目前只有我会一家罕见病公益社团法人单位，我会是全国首家罕见病爱心会，可为国内罕见病群体提供公益服务。     

部分罕见病危及生命，其家人面临着生离死别，部分罕见病即使可治疗控制或治好，但是有些费用昂贵，而他们有些经济困难，因此他们很困惑。本会和罕见病群体有二年交流基础，深知他们的痛苦。

比如有的患者找到我会咨询，说她发病30年未确诊是什么病，到过八间医院；有的患者家长说不知哪里治疗较好，他家被医托和广告欺骗乱投医，家里因此更雪上加霜；又有的向我会申请协助筹款服务用于治病；也有的诉说因为患病后遇到就业问题；有的要心理咨询的；有的问孕检的；有的要求提供国外罕见病资讯和对外交流的；有的诉说儿童患病缀学后有家教需要；有的说患者有时需要有人帮忙照料；有的说需要协助与相关合作促进治疗；也有的说需要群体活动服务……总之罕见病群体对本会提出多种服务需求。

罕见病多发于儿童阶段，当一对青年满心欢喜生了儿女不久，却发现可爱的小孩子得了绝症，有的甚至想轻生。有位十岁儿童母亲说：“她儿子病后瘫坐轮椅了，她很悲伤得了抑郁症，她之前找不到人诉说家里的困惑，最后她感谢本会工作人员听她诉说，并提出想带孩子和罕见病群体见面交流”。他们需要这个项目帮助，本会有信心做好这项目。

二、项目内容：

本会重点是专家教授、志愿者、社工、爱心人士组成，可为罕见病群体和弱势群体提供相关爱心服务和救助。本项目重点是为罕见病群体提供免费帮助，可为国内罕见病群体提供爱心服务公益支持。每种罕见病在地方很少见，通过网络平台（网站和Q群等）和现场服务点可把罕见病群体和集中起来，使他们不孤单。提供给群体网上远程免费服务和现场服务：例如诊疗指导、疾病救助、国际疾病资讯、疾病预防、优生咨询、防范医托和居家护理指导；心理咨询关怀、患者就业指导、培训教育;爱心慰问、生活照料、群体交流、文娱休闲；相关合作和促进科研等等。还有计划和基金会合作为特困患者家庭筹集捐助，该项目是一条龙公益服务。在此项目中有社工和志工一起提供人力服务和配套设备平台，并配备专家教授顾问指导实施项目，也有后勤保障。预期效果不错，能为罕见病群体做好服务！但是项目实施最需要解决的问题是获得资金扶持。

三、项目实施计划：

……暂时不公开

四、项目监控：

罕见病爱心会有15个部门，其中内审部及监事会有健全制度监控项目顺利完成，社工部、志工部、宣传部等部门可配合做项目。

五、项目效益：

该项目可为社会民生作出贡献！项目每年最少能公益服务一万个家庭，项目而且可持续。

日期：2014年11月