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北京蝴蝶结罕见病关爱: 北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心是一个由结节性硬化症病友以及病友家属联合成立的一个民间非盈利性组织。于2013年7月份在北京市民政局注册成功。前身是2009年成立的中国结节性硬化症互助联盟。

中心致力于通过携手医学及科研力量，联合全球各国结节性硬化症病友团体，推动结节性硬化症在中国大陆的科研进展；通过搭建全方位的传播、沟通工具及渠道，提高公众对该罕见疾病的认知，为中国大陆病患者提供及时的最新科研信息；透过与第三方慈善机构的合作，募集资金为结节性硬化症患者及家庭提供物质帮助，改善患者生活质量；携手其他罕见病自治团体推动公共卫生保障加大对包括结节性硬化症等罕见病的支持，努力获取更广泛的社会认同。

中心以规范、公开、透明的方式进行运作及维护，组织架构包括病友推举的核心志愿者理事会、全职工作人员、区域志愿者、全体病友以及病友家属。核心志愿者理事会、区域志愿者，都是义务承担联盟监督、管理工作的病友或者病友家属，通过建立完善的财务管理流程、病友事务决策流程以支持中心的日常运作，确保中心在严格遵循成立宗旨的道路上健康、可持续地发展。

通过患者及家长们的推动，积极促进医生们对结节性硬化症的认识，并促成国内外的交流。患者的就诊医疗实现了从不能治疗到有医生用药物治疗的阶段性突破。

自2009年到现在已经在QQ群注册的患者及家长有1200多人；已经开展雷怕霉素的治疗并受到良好效果。参与三次国内相关学术会议，约300人次医生接受TSC的学术会议教育；召开两次病友大会，参加人数约400人；国外专家现场咨询约400人次，参加1次国际会议。

2011年06月北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心第一次病友大会正式召开。在北京协和医院及基础所的医学专家以及社会热心人士的帮助与支持下，并成功邀请了美国辛辛那提儿童医院神经科教授、TSC领域著名临床专家David Neal Franz教授访问中国，于6月10日和2012年1月先后两次在北京协和医院进行了临床讲座和学术交流，以及与病友面对面活动并义务咨询。会议旨在促进中外TSC/LAM专家在TSC和LAM的靶向治疗及开展罕见病临床试验等方面的经验交流，推动中国TSC临床的研究。

2012年11月为提高中国TSC的诊断和治疗水平，应中国医学科学院基础医学研究所和北京协和医院的邀请，美国辛辛那提儿童医院肾内科John Bissler 教授来北京参加第三届帅府园论坛与中国TSC专家进行学术交流和给病人义务咨询。

2012年01月中国大陆首个结节性硬化症（TSC）专病门诊在北京大学第一医院儿科挂牌成立。2013年2月28日，深圳儿童医院成立TSC综合门诊。上海、西安、郑州等地开设TSC专病门诊

2011年09月至今作为执行民间公益机构获得壹基金海洋天堂儿童救助项目的资助，已经完成累计救助有70个家庭的医疗、生活救助。
目前正在执行耶稣爱你家庭用药补贴求助。

网址：www.tscchina.org
新浪微博：TSC互助联盟
TSC病友群QQ：8788295
联系电话：010-56230920; 收藏|RSS 积分: 0|群主: 濤__哥

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