全國首家罕見病愛心會主辦中國罕見病愛心活動月

许愿草

    二月二十八日是國際罕見病日，全國首家罕見病愛心會當天在廣東省陽東區主辦中國罕見病愛心活動宣傳月之罕見病科普公益展的啟動。本宣傳活動是國際性的，起源於歐洲，現在的國際罕見病日是世界各大洲共同的罕見病日。今年從美國的穿基因帶加藍牛仔褲活動到罕見病愛心會在中國開展首場罕見病科普公益展。

    協辦方:中國罕見病國際聯盟，聯盟協辦機構有肌營養不良症協會、罕見病愛心發展委員會、肌病研究會、關懷女疾病群體互助中心、罕見病愛心會漸凍人分會、愛心會志願者分會等等；中國罕見病國際聯盟是首個罕見病領域國際級公益聯盟，由愛心公益類單位罕見病愛心會發起並聯合十多個組織機構於2014年11月共同舉辦。

    2015.2.28國際罕見病日至3月31日是中國罕見病愛心活動宣傳月,我國首家罕見病愛心會3月在廣東江城區廣場舉行第二場罕見病科普展，並在現場派發防治宣傳單張。罕見病群體愛心服務專案這兩場免費科普活動，現場已讓1000多個市民受惠! 活動現場社工、志願者與市民互動，圖文展示宣傳並傳授有關資料。罕見病的預防需從多方面提高意識和社會大眾的關注，愛護生態環境也有利健康。據悉罕見病群體愛心服務專案是為罕見病人及相關人提供多方面免費幫助的。
      活動還展出了奇特但可愛的吉祥物“罕羊羊”，希望罕見病兒童如罕羊羊般讓人們不排斥和尊重理解。今年國際罕見病日宣傳活動口號：罕病有愛，無邊無際！今年宣傳活動主題：同一世界，大愛無疆扶病困。希望愛心人士、有愛心的企業及社會各界一起關注、幫助困境和有家庭貧困的罕見病群體。
一、國際罕見病日是什麼日期？答案：每年2月最後一日；
二、什麼是罕見病？答案：發病率較低的病，在地方很少見到的某種疾病，即發病率在1‰至1/100萬分以內的各種疾病稱為罕見病；
三、罕見病有多少種？答案：6000多種；
四、罕見病會傳染嗎？答案：罕見病不是傳染病、不會傳染。
    當地市政協副主席曾昭逢到場參觀並讚揚這專案，當場建議罕見病愛心會向政府申請購買專案，並說政府應該多些支援社團機構做服務群眾的公益好專案。(來源: 中國日報社)

http://cnews.chinadaily.com.cn/2015-03/23/content_19883344.htm